Svjetski dan svjesnosti o autizmu se obilježava 2. travnja svake godine prema odluci Ujedinjenih naroda, dok je cijeli travanj u nekim zemljama posvećen podizanju svjesnosti o poremećajima iz autističnog spektra.

Što je autizam?

Autizam – klinički poznat kao poremećaj iz spektra autizma – najčešće se definira kao neurorazvojno stanje koje karakteriziraju teškoće u socijalnoj komunikaciji, odnosno interakciji te ograničeni i ponavljajući obrasci ponašanja, interesa i aktivnosti. Autizam je neurorazvojno stanje, što znači da se javlja u samim začecima djetetovog razvoja, ali i da se način na koji se autizam manifestira kod pojedine osobe mijenja tijekom života. Autizam ima sveobuhvatni utjecaj na razvoj te prožima veći broj razvojnih područja i može na različite načine i u različitoj mjeri utjecati na svako od njih (Nacionalni okvir za probir i dijagnostiku PSA, 2015). Autizam nije stanje koje se može smatrati “izlječivim” ili “neizlječivim” jer nema fizičkih simptoma i ne liječi se lijekovima. Suvremeni pristup autizmu nalaže da je potrebno napraviti odmak od kliničke slike i autizam sagledati kao normalnu varijaciju unutar ljudske raznolikosti, koju treba uvažiti i cijeniti (Kapp i sur., 2013; Smith i Jones, 2020). Stoga se autizam može definirati i kao neurološka razlika koja mijenja način na koji osoba razmišlja, komunicira i stupa u interakciju s drugima te doživljava svijet oko sebe (Walker, 2021).

Zašto govorimo o spektru autizma?

Kada govorimo o spektru autizma, to zapravo znači da postoji više načina na koje se autizam može manifestirati i doživjeti. Drugim riječima, iako autistične osobe mogu drugačije funkcionirati u određenim područjima, te razlike neće kod svih osoba biti jednake (Happé i Frith, 2020). Osim što može postojati velika razlika između područja u kojima je osoba uspješna i područja u kojima joj je potrebna podrška, te razlike također mogu značajno varirati ovisno o danu i konkretnoj situaciji u kojoj se osoba nalazi. Sve se autistične osobe razvijaju, ali redoslijed kojim razvijaju pojedine vještine, opseg do kojeg ih razviju i način na koji ih razvijaju značajno će se razlikovati od osobe do osobe (Whitehouse i sur., 2018). Zbog prethodno navedenog treba izbjegavati korištenje funkcionalnih oznaka. Termin visoko funkcionalni autizam obično se koristi za opisivanje onih osoba koje imaju određeni stupanj funkcionalne komunikacije, prosječnu ili iznadprosječnu inteligenciju i koje u svakodnevnom životu funkcioniraju uz minimalnu ili nikakvu razinu podrške. S druge strane, izraz nisko funkcionalni autizam pripisuje se najčešće negovorećim autističnim osobama s intelektualnim teškoćama i sa značajnim potrebama za podrškom. Osim društvenih implikacija etiketiranja nekoga kao “nisko funkcionalnog” i mogućih konotacija koje proizlaze iz takve etikete, takva funkcionalna kategorizacija ne nudi točan prikaz spektra autizma (Whiteley i sur., 2021).

Kako govoriti o autizmu?

Budući da je autizam posljednjih godina sve više prepoznat i prihvaćen, neki možda neće biti sigurni kako pravilno govoriti o autizmu i iskustvima autističnih osoba. Jezik i terminologija koja se koristi za opisivanje autizma kompleksni su i predmet su mnogih neslaganja (Boué, 2022). Neslaganje je uglavnom uzrokovano značajnim promjenama u načinu na koji se autizam prepoznavao, shvaćao i opisivao tijekom godina (Ripamonti, 2016). Same autistične osobe i njihovi roditelji, pa i stručnjaci koji rade s njima mogu imati različita iskustva i vrlo različit doživljaj autizma. Kao rezultat ovih jedinstvenih iskustava i gledišta, u zajednici postoje različite perspektive o raznim temama, uključujući jezik i terminologiju. Ovo je važna tema za mnoge autistične osobe i njihove bližnje jer jezik koji se koristi za opisivanje autizma ima snažan učinak na oblikovanje percepcije ljudi o autizmu (Kenny i sur., 2015). Dok se prije zagovarala uporaba izraza usmjerenih na osobu (osoba s autizmom), novije preporuke predlažu uporabu izraza usmjerenih na identitet (autistična osoba) (Gernsbacher, 2017; Bury i sur., 2020). Zagovornici izraza usmjerenih na identitet često smatraju da je autizam važan dio njihovog identiteta i da se ne može odvojiti od njih te ga stoga treba promatrati svojstvenim osobi i kao takvog prihvatiti (Kenny i sur., 2015). Pitati autističnu osobu kako bi voljela da joj se obraća odličan je način izražavanja poštovanja prema osobi i njezinim preferencijama. Ako autistična osoba možda ne govori i/ili koristi drugačiji oblik komunikacije, pokušajte poštivati njezine komunikacijske preferencije kad god možete. Ako niste sigurni, pitajte članove obitelji ili druge bliske osobe koje podržavaju autističnu osobu (Boué, 2022).

Što uzrokuje autizam?

Prirodno je željeti znati što uzrokuje autizam, no vjerojatno je da ne postoji samo jedan uzrok. Istraživanjima nastavljamo produbljivati naše razumijevanje potencijalnih etioloških mehanizama u nastanku autizma, ali trenutno nije pronađen jedan jedinstveni uzrok, već većina slučajeva uključuje složenu i promjenjivu kombinaciju genetskih i negenetskih čimbenika koji utječu na rani razvoj mozga (van der Gaag, 2017). Drugim riječima, u prisutnosti genetske predispozicije za autizam, negenetski utjecaji ili utjecaji okoline mogu dodatno povećati mogućnost pojave autizma (Hodges i sur., 2020). I dok etiološki i epidemiološki mehanizmi nastanka autizma još uvijek nisu u potpunosti razjašnjeni, poznato je da se djeca rađaju autistična. Autizam se ne može steći kasnije u životu pod utjecajem vanjskih čimbenika, kao što su cjepivo ili gledanje televizije (Kroncke i sur., 2016).

10 stvari koje svako dijete s autizmom želi da znate:

  1. Ja sam dijete. Autizam je samo jedan aspekt moje osobnosti.
  2. Svakodnevni, tebi obični zvukovi, dodiri, svjetlost, za mene su uznemirujući.
  3. Kada ti se čini da te ne slušam…to je zato što te ne razumijem ili sam usmjeren na nešto drugo.
  4. Volim rutinu, ona mi daje predvidljivost, tada znam što mogu očekivati.
  5. Ne uspoređuj me s drugom djecom, ja sam poseban na svoj način- otkrij moje jake strane.
  6. Teško mi je reći što želim, ponekad nemam riječi- napravi slike pokazat ću ti.
  7. Pokaži mi kako se nešto radi, brzo učim.
  8. Vidi što sve mogu.
  9. Želim društvo drugih, ali im ne znam pristupiti.
  10. Volite me bezuvjetno, vrijedan sam toga.

Izvor: www.roditelji.hr; tekst: mr. sc. Nelica Šimleša i dipl. defektolog Ivona Glavaš, mag. rehab. educ.

 

Priručnik za roditelje